características epidemiológicas, clínicas e evolutivas dos pacientes pediátricos com doenças crônicas e limitantes, susceptíveis de receber atenção por cuidados paliativos no Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colômbia

Resumo

Objetivo: em pediatria, os pacientes susceptíveis de receber cuidados paliativos podem ter uma supervivência longa mas uma vida limitada ou ameaçada pela doença que padecem, por tanto, não só é importante conhecer as causas de morte senão também a prevalência de ditas doenças. O objetivo desta investigação foi conhecer as características epidemiológicas, clínicas e evolutivas das crianças com doenças crônicas e limitantes para a vida, que foram susceptíveis de receber atenção de cuidados paliativos num hospital pediátrico de alta complexidade, durante os anos 2014 e 2015.

Metodologia: estudo descritivo e retrospectivo realizado no Hospital Pablo Tobón Uribe em Medellín, Colômbia, no qual se incluíram 3 226 pacientes com doenças crônicas e limitantes para a vida. Não houve critérios de exclusão. Se tabelaram e analisaram estatisticamente com o pacote estatístico SPSS versão 21. Os dados se obtiveram da revisão das histórias clínicas por parte dos pesquisadores.

Resultados: durante o período de estudo, ingressaram ao serviço de pediatria 6 230 pacientes. 52% (3 226) padecia doenças crônicas e limitantes para a vida, e era susceptível de receber atenção de cuidados paliativos. 58% dos pacientes era do sexo masculino; 17% era menor de um ano, só um 2% representou neonatos. A grande maioria (48%) eram maiores de 5 anos, com uma média de idade de 8 anos. 21% tinha diagnóstico oncológico, 20% tinha malformações congénitas e outro 20% doenças hematológicas e do sistema imune (imunodeficiências). Um 22% restante, com distribuição similar, tinha doenças metabólicas, afecções originadas no período neonatal e doenças neurológicas. Só 3,7% (n =119) recebeu atenção de cuidados paliativos. A mortalidade foi de 3% (95) para os dois anos de estudo. 75% (71) dos pacientes faleceu na UCIP, 63% (60) tinha ventilação mecânica invasiva.

Conclusões: os cuidados paliativos devem desenvolver-se e ser acessíveis para todas as crianças com doenças que ameaçam sua vida com o objetivo de melhorar o manejo de sintomas e sua qualidade de vida.