Características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y limitantes, susceptibles de recibir atención por cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia.

Resumen

Objetivo: en pediatría, los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos pueden tener una supervivencia larga pero una vida limitada o amenazada por la enfermedad que padecen, por lo tanto, no solo es importante conocer las causas de muerte sino también la prevalencia de dichas enfermedades. El objetivo de esta investigación fue conocer las características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en un hospital pediátrico de alta complejidad, durante los años 2014 y 2015.

Metodología: estudio descriptivo y retrospectivo realizado en el Hospital Pablo Tobón Uribe en Medellín, Colombia, en el que se incluyeron 3 226 pacientes con enfermedades crónicas y limitantes para la vida. No hubo criterios de exclusión. Se tabularon y analizaron estadísticamente con el paquete estadístico SPSS versión 21. Los datos se obtuvieron de la revisión de las historias clínicas por parte de los investigadores.

Resultados: durante el período de estudio, ingresaron al servicio de pediatría 6 230 pacientes. El 52% (3 226) padecía enfermedades crónicas y limitantes para la vida, y era susceptible de recibir atención de cuidados paliativos. El 58% de los pacientes era de sexo masculino; 17% era menor de un año, solo un 2% representó neonatos. La gran mayoría (48%) eran mayores de 5 años, con un promedio de edad de 8 años. 21% tenía diagnóstico oncológico, 20% tenía malformaciones congénitas y otro 20% enfermedades hematológicas y del sistema inmune (inmunodeficiencias). Un 22% restante, con distribución similar, tenía enfermedades metabólicas, afecciones originadas en el período neonatal y enfermedades neurológicas. Solo 3,7% (n =119) recibió atención de cuidados paliativos. La mortalidad fue de 3 % (95) para los dos años de estudio. 75% (71) de los pacientes falleció en la UCIP, 63% (60) tenía ventilación mecánica invasiva.

Conclusiones: los cuidados paliativos deben desarrollarse y ser accesibles para todos los niños con enfermedades que amenazan su vida con el objetivo de mejorar el manejo de síntomas y su calidad de vida.