Características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y limitantes, susceptibles de recibir atención por cuidados paliativos en el Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia.

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Mussatye Elorza Parra
Alberto García Salido
César Vanegas Díaz
Mauricio Fernández Laverde

Resumen

Objetivo: en pediatría, los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos pueden tener una supervivencia larga pero una vida limitada o amenazada por la enfermedad que padecen, por lo tanto, no solo es importante conocer las causas de muerte sino también la prevalencia de dichas enfermedades. El objetivo de esta investigación fue conocer las características epidemiológicas, clínicas y evolutivas de los niños con enfermedades crónicas y limitantes para la vida, que fueron susceptibles de recibir atención de cuidados paliativos en un hospital pediátrico de alta complejidad, durante los años 2014 y 2015.


Metodología: estudio descriptivo y retrospectivo realizado en el Hospital Pablo Tobón Uribe en Medellín, Colombia, en el que se incluyeron 3 226 pacientes con enfermedades crónicas y limitantes para la vida. No hubo criterios de exclusión. Se tabularon y analizaron estadísticamente con el paquete estadístico SPSS versión 21. Los datos se obtuvieron de la revisión de las historias clínicas por parte de los investigadores.


Resultados: durante el período de estudio, ingresaron al servicio de pediatría 6 230 pacientes. El 52% (3 226) padecía enfermedades crónicas y limitantes para la vida, y era susceptible de recibir atención de cuidados paliativos. El 58% de los pacientes era de sexo masculino; 17% era menor de un año, solo un 2% representó neonatos. La gran mayoría (48%) eran mayores de 5 años, con un promedio de edad de 8 años. 21% tenía diagnóstico oncológico, 20% tenía malformaciones congénitas y otro 20% enfermedades hematológicas y del sistema inmune (inmunodeficiencias). Un 22% restante, con distribución similar, tenía enfermedades metabólicas, afecciones originadas en el período neonatal y enfermedades neurológicas. Solo 3,7% (n =119) recibió atención de cuidados paliativos. La mortalidad fue de 3 % (95) para los dos años de estudio. 75% (71) de los pacientes falleció en la UCIP, 63% (60) tenía ventilación mecánica invasiva.


Conclusiones: los cuidados paliativos deben desarrollarse y ser accesibles para todos los niños con enfermedades que amenazan su vida con el objetivo de mejorar el manejo de síntomas y su calidad de vida.

Palabras clave:
cuidados paliativos cuidado terminal niño enfermedad crónica

Citas

Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos. Disponible en: http://www.who.int/ cancer/palliative/es/. Acceso el 1 de junio de 2016.

Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Defunciones no fetales por grupo de edad y sexo según departamentos de ocurrencia y grupos de causas de defunción (lista Colombia 105 para la tabulación de mortalidad). Disponible en: http://www.dane.gov.co/ index.php/esp/poblacion-y-registros-vitales/nacimientos-y-defunciones/nacimientos-ydefunciones/118-demograficas/estadisticas-vitales/4675-defunciones-no-fetales-2013.

Cochrane H, Liyanage S, Nantambi R. Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Health and Care Partnerships Analysis. Londres: Department of Health. 2007 Mayo;1–68. Disponible en: http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http:/www.dh.gov. uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_074699.pdf

European Association for Palliative Care. Taskforce for Palliative Care in Children. Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Roma: Fundación Maruzza Lefebvre D’ovidio Onlus; 2009. Disponible en: http://www.maruzza.org/maruzza_en/Palliativecareinchildren.html

Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Estimaciones de población 1985-2005 y proyecciones de población 2005-2020, nacional, departamental y municipal, por sexo y edades simples de 0 a 26 años. Disponible en: http://www.dane.gov.co/index.php/poblaciony-demografia/proyecciones-de-poblacion

Rosero E, Rodríguez N. Estimación de prevalencia de niños con enfermedades limitantes de la vida en un hospital pediátrico de alta complejidad. Revista de Pediatría 2013; 10(1):2-5.

Ananth P, Melvin P, Feudtner C, Wolfe J, Berry JG. Hospital use in the last year of life for children with life-threatening complex chronic conditions. Pediatrics 2015; 136(5):938–946.

Sosa-Sánchez K, Ramírez Mora J. Cuidados paliativos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez: una realidad. Revista Mexicana de anestesiología. 2014; 37(3):171-176.

Garduño A, Hamm O, Méndez J. Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría. Revista Mexicana de Pediatría 2009; 76(2):75-80.

Bernadá M, Methol G, González C, Giachetto G. Niños egresados de internación con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos: Asociación Española, 2011. Archivos de Pediatría de Uruguay 2014; 85(2):74-83.

Siden H. A report on location of death in pediatric palliative care between home, hospice and hospital. Paliat Med 2008; 22(7):831-834.

Ramnarayan P, Craig F, Petros A, Pierce C. Characteristics of death occurring in hospitalized children: changing trends. Journal of Medical Ethics, 2007; 33:255-260.

McCallum DE, Byrne P, Bruera E. How children die in hospital. J Pain Symptom Manage 2000; 20(6) 417-423.

Brandon D, Docherty S, Thorpe J. Infant and child deaths in acute care settings: Implications for palliative care. J Palliat Med 2007; 10(4):910–918.

Feudtner C, Hays RM, Haynes G, Geyer JR, Neff JM, Koepsell TD. Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107(6):E99.

Martino Alba R, Casado Flores J, Ruiz Díaz MA. Actitudes y necesidades de los intensivistas pediátricos ante la muerte de sus pacientes. Anales de Pediatría 2007; 66(4):351–356.

Cambra Lasaosa F. Limitación del esfuerzo terapéutico. Revista Española de Pediatría 2016; 72(1):76-79.

Morales VG. Limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos pediátricos. Revista Chilena de Pediatría 2015; 86(1):56–60.

Valero Zanuy R, Alvarez Nido P, García Rodríguez R. ¿Se considera la hidratación y la nutrición artificial como un cuidado paliativo? Nutrición Hospitalaria 2006; 21:680-685.

Río MI, Shand B, Bonati P, Palma A, Maldonado A, Taboada P, et al. Hydration and nutrition at the end of life: a systematic review of emotional impact, perceptions, and decision-making among patients, family, and health care staff. Psycho-Oncology 2011; 21(9):913–921.

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